「諦めたくない」


まだ6歳になったばかりの娘に、突然の難病宣告。

5年後には寝たきり、その後は呼吸の筋肉も侵されていくと残酷な医師のことば。

「絶対、治してやる」
「でも、どうしていいか分からない」
「何を信じればいい?」

ありとあらゆる本を読み、試行錯誤での闘病生活が始まりました。

親として出来ること、難病克服のために必要だと思ったことは
身体に溜まった不要なものを出し切り、良質な栄養を補給すること、腸内環境を整えることでした。

身体の治癒力を引き上げることを日々積み重ねました。

本を読んでは、ありとあらゆる事を試し、良いと感じたことを続ける。
勉強、実施そして実感、また勉強、実施、実感。この繰り返しでした。

諦めたくない気持ちと裏腹に、病気は進行を続けました。
手が上がらない、立てない、いつまで学校へ通えるのか。。。
不安と焦り、心の葛藤がくり返えされました。

少しずつ回復していきながらも、何度もくじけそうになり歩み続けた4年間。
ようやく完治というゴールにたどりついた時、この難病克服経験を記録に残したいとブログを始めました。

ブログを通じて、予期せぬ相談がたくさん集まってきました。
多発性硬化症、視神経脊髄炎、筋炎、SLEなどの自己免疫疾患
ミオパチー、筋肉疾患、癌、アトピー、様々な難病の方からの相談でした。

アドバイスをするうちに、娘だけでなく多くの方が難病を克服されていきました。

闘病生活で気づけたことや得た知識が、人の役に立つことを分かり「難病克服支援センター」を立ち上げることにしました。

娘の回復までの変化(症状と検査数値)
https://kokufuku.jp/2018/06/09/story1/

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進捗・お知らせ 進捗・お知らせ

  • 難病克服ストーリーを更新しました

    難病克服ストーリー vol.5:病気の原因って、自分の中にもあった

  • こどもを守る食べ物講座&お話会

    「こどもを守る食べ物講座&お話会」が、10月27日(土)に熊本で開催されます。

  • 電話相談:脊髄性筋萎縮症Ⅲ型(兵庫49歳女性)

  • 難病克服ストーリーを更新しました

    難病克服ストーリー vol.4:やりたかった夢に向かって…

  • 面談:デュシュンヌ型筋ジストロフィー(神奈川3歳男性)

  • 電話相談:多発性硬化症の疑い(カナダ27歳女性)

  • 電話相談:原因不明の全身の湿疹(東京48歳男性)

  • 面談:筋ジストロフィー(東京6歳男性)

  • 面談:先天性ミオパチー(奈良6歳女性)

  • 電話相談:シェーグレン症候群(長野53歳女性)

  • 電話相談:痙攣重積型ニ相性急性脳症(東京1歳4ヶ月歳女性)

  • 子どもたちを守る「いのちの授業」

  • 面談:若年性パーキンソン病(大阪46歳女性)

  • 電話相談:三好型ミオパチー(静岡42歳女性)

  • 電話相談:視神経脊髄炎(神奈川52歳女性)

  • 電話相談:異染性白質ジストロフィー 筋緊張亢進(東京10歳男性)

  • 電話相談:血小板減少性紫斑病(千葉8歳男性)

  • 電話相談:SLE血球貪食症候群(愛媛49歳女性)

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  • 電話相談: 筋強直性ジストロフィー(新潟36歳女性)

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  • 難病克服ストーリーを更新しました

     

    難病克服ストーリー vol.3:絶対に私が治す!

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    難病克服ストーリー vol.2:難病克服もマラソンもゴールできたよ!

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    楽活★フェスティバル2014★に参加しました。
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  • 面談:痙攣重積型二相性急性脳症の重度後遺症(兵庫2歳5ヶ月歳女性)

  • 電話相談:視神経脊髄炎(静岡45歳女性)

  • 面談:脊髄炎・多発性硬化症の疑い(京都31歳女性)

  • 面談:子宮頸がんワクチン副反応 ・ 多発性ニューロパチー(京都16歳女性)

  • 電話相談:膠原病(mctd)の疑い ・ 混合性結合組織病(北海道42歳女性)

  • 面談:多発性筋炎 ・ 皮膚筋炎 ・ 橋本病(千葉36歳女性)

  • 面談:肢帯型筋ジストロフィー(愛知20歳男性)

  • 面談:進行性核上性麻痺の疑い(福岡58歳男性)

  • 面談:顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(大阪41歳女性)

  • 面談:クローン病 ・ アトピー性皮膚炎(愛知22歳女性)

  • 電話相談:多発性硬化症 ・ 視神経脊髄炎(京都45歳女性)

  • 電話相談:二相性急性脳症(興奮毒性型)の後遺症(鹿児島2歳7ヶ月歳女性)

  • 電話相談:副腎白質ジストロフィー(埼玉県7歳男性)

  • 面談:デュシェンヌ型筋ジストロフィー疑い(静岡2歳5ヶ月歳男性)

  • 電話相談:SLE(埼玉42歳女性)

  • 電話相談:筋強直性ジストロフィー(北海道39歳男性)

  • 電話相談:パニック障害 ・ 自律神経系の不調(愛知県23歳女性)

  • 電話相談:自己免疫性溶血性貧血(栃木県4歳男性)

  • 面談:子宮頸がんワクチン副反応(兵庫県17歳女性)

  • 電話相談:小脳失調症の平行機能障害(兵庫県24歳男性)

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  • 面談:デュシェンヌ型筋ジストロフィー(新潟9歳男性)

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  • 電話相談:膠原病(福岡46歳女性)

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  • 面談:てんかん(静岡3歳2ヶ月歳男性)

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  • 電話相談:ALS ・ パーキンソン(長崎36歳女性)

  • 電話相談:統合失調症感情障害(石川41歳男性)

  • 電話相談:橋本病 ・ 甲状腺 (千葉県63歳女性)

  • 電話相談:デュシェンヌ型筋ジストロフィー(長崎5歳男性)

  • 電話相談:下肢循環器不全 ・ 甲状腺機能低下症(福岡55歳女性)

  • 電話相談:弾力線維性仮性黄色腫(鹿児島58歳女性)

  • 電話相談:先天性筋ジストロフィー(鹿児島2歳女性)

  • 面談:筋緊張性ジストロフィー(兵庫52歳女性)

  • 面談:視神経脊髄炎(京都34歳女性)

  • 面談:脊髄関節炎 ・ 強直性脊髄炎 ・ リウマチ ・ 躁うつ病(長野44歳女性)

  • 電話相談:乳がん(浸潤ガン)(福岡52歳女性)

  • 電話相談:脳梗塞 ・ 高血圧(神奈川61歳男性)

  • 電話相談:ベッカー型筋ジストロフィー(熊本3歳男性)

  • 電話相談:肢体型筋ジストロフィー(鹿児島25歳女性)

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  • 医学不要論に載りました

    医学不要論に娘との闘病記が掲載されました