難病克服ストーリー vol.1

娘の回復までの変化(症状と検査数値)

※CK(CPK)は筋肉細胞が壊れる値で、基準値は40~200

2006/11/21(6歳)------
CK値:6052
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2006.11.14.pdf

▼万歳が出来ない
▼爪先で歩く
▼よく転ける
▼イビキと睡眠時無呼吸
▼アトピー性皮膚炎
▼便秘
※自分で立ち上がる事はできた

検査入院時の写真

2007/02/06(6歳)------
CK値:4840
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2007.02.06.pdf

食事改善など様々なことを始める
▼自分で立ち上がりにくくなる
▼階段が上がれなくなる
▼レイノー現象
◎便秘でなくなる(毎日快便)

2007/08/10(6歳)------
CK値:4833
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2007.08.10.pdf

▼自分で立ち上がれなくなる
▼歩き方が動揺性歩行
▼背骨が曲がり始める

2007/11/09(7歳)------
CK値:3504
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2007.11.09.pdf

肺炎で入院(風邪ひくと肺炎)
◎イビキと睡眠時無呼吸治る
◎アトピー性皮膚炎でなくなる

2008/02/01(7歳)------
CK値:2528
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2008.02.01.pdf

肺炎で入院(風邪ひくと肺炎)
◎レイノー現象なくなる

2009/04/30(8歳)------
CK値:1973
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2009.04.30.pdf

◎転けなくなる
※この頃から状態は改善し始め
良くはなっても悪くならない折返し時点

車椅子の頃の写真

2009/05/13(8歳)------
CK値:1937
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2009.05.13.pdf

◎時間をかけて万歳できる:その時の映像

2010/04/06(9歳)------
CK値:641
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2010.04.06.pdf

◎爪先歩きでなくなる
◎少し走れる
◎つかまり立ちができるようになる
◎手すりを持って階段上がれる
◎背骨が真っ直ぐに戻る
◎少しジャンプができる
◎自分で立ち上がれる

2011/12/08(11歳)------
CK値:131(基準値内)
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2011.12.08.pdf

◎歩き方が普通に戻る
◎長時間歩ける

◎走れるようになる
◎自転車に乗れるようになる
◎縄跳びが出来るようになる


2012/10/02 初めての運動会100m完走

その時の映像


2012/10/30(11歳)------
CK値:88(基準値内)
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2012.10.30.pdf


2013/06/28(12歳)------
CK値:86(基準値内)
検査結果:https://kokufuku.jp/wp-content/uploads/2018/06/2013.06.28.pdf

◎走るスピードが速くなる
◎自転車で長距離移動が出来る
◎消極的な性格が積極的になってきた
◎毎日楽しそうに笑っている

中学生運動会リレー写真

走れることが楽しくて笑いながら走ってます

高校生ライブ活動



この娘との闘病経験を綴ったブログに多くの難病の方々から相談が入るようになりました。
そこで始めたボランティアでの難病相談

5年ほどのボランティア相談で様々な難病の方が回復させたことがキッカケとなり組織化を行う流れとなりました。今では、回復された相談者が私の力となり、共に難病の方を支えています。

★相談者の回復事例
https://kokufuku.jp/goodnews/