アトピー性脊髄炎(難病指定116)~間に合ってよかった~

アトピー性脊髄炎(難病指定11616歳男性

幼い頃、アナフィラキシー症状や喘息、アトピー性皮膚炎などアレルギー症があったそうです。

小学生時代は喘息の吸引薬、中学生のころはステロイド軟膏を塗りながらの生活。

そして、16歳で左足に力が入らなったり、感覚麻痺などが起こり始めました。

翌年には左手も力が入らなくなり、感覚麻痺が続き、歩くことが困難な状態になっていきました。

重い物が体に乗っていると思うほどの全身の倦怠感が始まると、左半身に麻痺が始まりました。

このような状態が、定期的に繰り返されました。

病院の検査ではなかなか異常が見つけられず、病名が確定しない状況が続きました。

2017年7月に電話相談を受け、食事改善やデトックス、腸内改善をしながらり、病院の診断を待ちました。

左の目の瞳孔縮小が診られたり、左半身に汗が出なくなり、ホルネル徴候があるとの診断でした。

ホルネル症候群とは神経障害の一種で、片側の瞼が垂れ下がったり、瞳孔が小さく狭くなったり、発汗が減少する病気のことです。

医師が試しにとカルバマゼピン錠(抗てんかん薬)を処方し、それを服用したところ起きれなくなり、服用は中止。

検査をしても原因が特定されないまま、免疫異常なのか神経障害なのか、原因不明の状況が9ヶ月ほど続きました。

ただ、その間も体重は減っていくものの、体調は少しずつ良くなっていったのです。

その後も体の状態は少しずつ回復し、日常生活では補助器具をつけなくても歩けるようになリました。

そして、少しサッカーができるくらいに回復していきました。

人間の体の細胞は、9ヶ月ほどで全ての細胞が一新します。

他の相談者さんも食事改善、デトックス、腸内環境改善を続けて、9ヶ月程度たったころに回復されていく方が多いです。

それまでは、辛い症状が続いている人も、9ヶ月を境に少しずつ症状が軽減され始める方が多いのです。

このような方を多くみてくると、食事改善やデトックス、腸内環境改善などを、その時期まで継続できるかどうかが大きなポイントだと感じます。

日々の積み重ねで細胞が生まれ変わっていき、弱まっていた体の機能が正常化していくのには期間が必要だからです。

病院側は病名を特定するために、他の病院とコラボして様々な検査を行いました。

難病指定されている「アトピー性脊髄炎」かもしれないと疑ったからです。

この病気は、アトピー性皮膚炎や気管支ぜんそく、アレルギー性鼻炎、結膜炎などのアトピー素因を持つ患者さんに、稀にみられる病気です。

患者さんはアトピー性皮膚炎を伴っている方が43%、気管支ぜんそくを伴う患者さんの割合が30%とのことです。

病名を確定するためのブレドニン30㎎を服用し、それが効くか効かないかで病名を絞り込んでいく方針でした。

また、メトリジン錠(起立性低血圧症の治療薬)なども処方し、その後の状態を確認して病名を探る

薬を処方することで、体のどの部分に異常があるかを特定し、病名に繋げてく、このような流れが続きました。

アトピー性脊髄炎を疑いブレドニンが処方されたものの、背中の痛みや喉の枯れ、喉の渇きなど、薬による副作用が表れ始めました。

また、体の左右ともに今までと違う怠さも出てきました。

調子が良くなっても、薬による副作用で新たな症状が強く出てしまいます。

このような状態のため、薬の服用を中止して様子をみることになりました。

すると、服薬中止から3ヶ月後の発汗検査の異状はほぼなくなり、体の動きも良くなっていき、学校の帰りは1人で歩いて帰れるようにまで回復したのです。

※その時の発汗検査と発病時に撮ったMRI検査、血液検査によって、2019年3月に左足のみがアトピー性脊髄炎と診断されています。

服薬中止から5ヶ月経った頃には、朝早く起きれるようになり、通学も問題なくなっていきました。

その回復ぶりにお母さんも驚いたそうです。

そして、その3ヶ月後には無事に受験を終えることができ、4月から一人暮らしをされるそうです。

医師は、効果的な治療を行うために様々な検査を行い、病名を確定しました。

そして、病気に合った薬を処方をするも副作用で中止、様子を見ることしか出来ない状態が続きました。

しかし、その頃には、それまでの日々の積み重ねで治癒力があがり、自ら不具合を修復していたのです。

体がもつ治癒力がうまく働き始めたことで、少しずつ体は正常化していきました。

薬で症状を抑えることをしなくても、体は正常化していき、症状が治まっていったのです。

一人暮らしをするその前に、病気を通じて良い体験ができたと思います。

若い頃に病気になったことは、将来の不安や、症状からくる恐怖など、辛い経験だったと思います。

しかし、その病気を通じて気づけたことは、これからの長い人生の中で、大変役立ってくると思います。

一人暮らしによる自立を目指すちょうどその前に、その後の人生で大切なことを、病気が教えてくれたような気がします。

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