難病克服のために大切なこと ~子供の難病の受けとめ方~

自分の子供が難病だと宣告されたら、今までの平穏な生活が一変します。
不安や悲しみで笑うことすら出来なくなってしまいます。

私を含め、多くの相談者も同じです。

その現実は、すぐに受け入れられることではありません。
受け入れるのに時間が必要で、無理に強がっても後で悲しみが襲ってきます。
どうしていいか分からず立ちすくんでしまい、前に進めなくなってしまいます。

そんな状況にいる人が、少しでも前に進むために参考になればいいなと思い書きます。

私は娘が難病だと宣告された時、筋肉が壊れ続けて、やがて自然な状態で生きれなくなると聞かされました。

それからは、医師の言葉以外に病気について全く調べることをしませんでした。
その変わりに体に良い情報だけをたくさん集めました。

例えば食べ物であったり、代替療法であったり、健康法など。
壊れたしまった娘の体にプラスになる情報、自分に出来ること。
それをネットや本からたくさん教えてもらいました。

マイナスになりそうな情報は入れない。
プラスになる情報を探して見つける。
そして実践してみる。

そんなことを自然と行っていました。

もちろん、当時の自分にとって、難病が治るなんて未知の世界でした。
不安や恐怖がないわけではありません。

何をしていいか分からない。
どうしていいのか分からない。

動くことができなかった時期が一番苦しかったのです。
何もしないと、全てがマイナス方向へ行きそうな気がして怖かったからです。

プラスの情報を集めて、得た情報を元に実践していく。
1つがダメでも、まだまだ体に良いとされていることはたくさんある。
娘の体にしてあげられることはたくさんある。

そうやって希望に繋がるもので頭の中を埋め尽くしていき、そして行動し続ける。
0.1㎜ずつでもゴールに近づけば、いつか目の前にゴールが見えてくるんじゃないか

そう思えることで、妄想とも言える我儘で強がりな気持ちを持ち続けることが出来ました。

最初の一年半は、期待を裏切る結果ばかりが待っていました。
娘の状態も日に日に悪くなっていきました。
医師が言った「5年後に寝たきり」そんなことが頭を何度もよぎりました。

しかし、持ち前の我儘、思い込みの強さ、根拠のない自信や強がり
そんな自分を止めることが出来ずに1年半が経ったころです。
小さな光が見えてきたのです。

検査数値が良くなり始めたのです。

フラフラになっていた自分でしたが、我儘な妄想が現実化していったのです。

プラスの情報→それを実践→娘の体の変化
良い流れから希望が生まれ、その希望が治したいという思いを強くしてくれました。

それから3年後に娘の体は元に戻り、今では普通の女子高生となりました。

振り返ってみて思うのですが、特別な人だから治せたのではありません。

諦めなかったこと
ここだけが治せた大きなポイントだったのです。

だから、諦めないためのサポートをしようと思ったんです。
食事も大切、健康法も大切、でもね、前に進もうとし続ける心がなければゴールは来ないのです。

諦めない気持ちを持ち続けるには…

・自分自身が壊れてしまわないように行動しつづけること

・マイナスな情報は入れないこと、プラスの情報を集め、そういう場に身を置くこと

・家族だからと言って同じ気持ちになれないのは当たり前、それは役割の違いだと思えること

・子供の顔を見るのが辛くなる日があっても当たり前、それは子供に対する愛情の裏返しだということに気づくこと

・たまには気を抜いて、あえてダメダメな日を作り、自分を休憩させること

それでもとことん落ち込む日があったら開き直って欲しいです。

心に詰まったいろんな気持ち、そんな気持ちに押しつぶされたら馬鹿らしいです。

自分の子供が可愛くて大切で、だから何とかしたいと必死に前に進んでいるんです。
なのに、苦しくなって落ち込んで、しんどくなるのは理不尽で馬鹿らしいです。

そんな時は開き直ってしまえばいいと思います。
そして、また治したいと思える自分を待てばいいと思います。

難病克服支援センター
戸田

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