東京都49歳の女性が断薬し視神経脊髄炎を克服されました。
発症は42歳の時、右目の視野欠損から始まりました。
その症状はステロイド30mgを2日間服用することで回復しました。
その後、翌年に手足の痺れが出始めるも自然に回復し、その時点では多発性硬化症の疑いと診断されたそうです。
49歳で目の視野欠損から全く見えなくなり、検査にて抗アクアポリン４抗体陽性から視神経脊髄炎と診断されます。
その後、3週間のパルス療法を受け視野は７割回復しステロイド服用が始まりまりました。
電話相談を受けた2017年6月の時点ではプレドニゾロン17.5㎎を服用しておられました。
仕事を減らすことで体を楽にして、食事改善、七葉純茶、腸内環境改善、ヨガやウォーキング、ジョギングなどを始められました。
自分の体と相談しながら順調に減薬されて、2018年3月に断薬されています。
4か月後の検診でも特に異常はなく、断薬から８か月経った11月時点でも日常生活を普通に送られています。
病院での治療のガイドラインは12.5か10㎎を２年間（あと1年半）続け、その後はだんだんと少なくしていく方針だったとのことです。
にも関わらず、断薬し回復された理由はなんでしょうか。
病気になった原因を探ることで見えてきました。
それらを彼女は正していきました。
発病前に仕事関係でかなり無理をされていたのです。
無理をして頑張ることが当たり前のよう生きてきて、それらの無理が体にダメージを与え続けていたのです。
人間は精神が頑張っている時は、体の機能は最小限の働きになっています。
呼吸も浅く、消化器官の働きも弱い状態なのです。
長期休暇に入った瞬間に体調を崩す方が多くいるのは、精神がホッとした瞬間に体は不具合を修復し始めるからです。
知らず知らずのうちに体に負担がかかっていて、頑張って戦っている時には症状として表れにくいのです。
ただ、これ以上に頑張っていけない、生命の危機を体が感じた時には、精神を無視して体は不具合を修復し始めるのです。
それが発病のタイミングなのです。
その時こそ、無理をし体に負担をかけていたことを素直に受け止めてそれらを正すことで、治らないと言われている難病であっても治るということです。
難病の定義
(1)原因は不明で治療法が未確立であり、かつ後遺症を残すおそれが少なくない疾病
(2)経過が慢性にわたり、経済的な問題だけでなく介護などに人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病
これを見て分かる通り、難病になった後のことが書かれています。
難病になった原因を体の中に見つけようとしても原因は見つからないでしょう。
その人の生き方や考え方だとすると、医学で原因を見つけることが出来ないのは当たり前でしょう。
治ろうとする時に症状が表れるなら、それを薬で抑えてばかりでは慢性化するのも当たり前でしょう。
定義の中に「精神的にも負担の大きい疾病」とあります。
相談者が一番に精神が辛くなるのは、受診時の医師の言葉だと言います。
ですので、視点を変えると「難病」＝「治らない」ではないということです。
難病という言葉を恐れないで、病気になった原因を探り、それらを正していくことで治る人がいるということを希望に変えて欲しいです。
難病克服支援センター
戸田